Ospedale Manzoni: il 28 l'incontro 'Voci dalla comunità Huntington'
Nella mattinata di sabato 28 marzo, presso l’Aula Magna dell’Ospedale Alessandro Manzoni di Lecco, si terrà l’evento "Voci dalla comunità Huntington: bisogni, diritti e risposte", promosso dall’Associazione Huntington - La rete italiana della malattia di Huntington con il supporto della struttura sanitaria.
L’incontro, rivolto alle famiglie, ai professionisti e ai rappresentanti dei servizi e delle istituzioni, ma aperto anche al territorio, ha l’obiettivo di alimentare una rete che possa prendersi cura, in attesa di una cura, nel solco di quanto riportato anche nella Carta dei diritti della malattia di Huntington: “il diritto all’accoglienza, all’ascolto, all’informazione, al supporto multi professionale dei malati, dei figli e familiari tutti, in merito alle caratteristiche e conseguenze della malattia in tutte le sue fasi”.
Dopo i saluti istituzionali, verrà condiviso un videomessaggio del Ministro per le disabilità, On. Alessandra Locatelli.
A seguire, un primo momento sarà dedicato alla presentazione della ricerca sulle esperienze e i bisogni della comunità Huntington in Italia, a cura di Claudia Villa, Coordinatrice italiana Moving Forward – EHA, che spiega: “Crediamo che il primo passo sia ascoltare le storie di ciascuno e costruire relazioni, far capire che nessuno è solo, che chi è interessato da questa malattia può contare sull’aiuto di ciascuno di noi, che è decisivo condividere e far emergere casi ancora sommersi per timori emotivi”.
La ricerca, ideata e realizzata nell’ambito del progetto europeo EHA Moving Forward con la collaborazione dell’associazione Huntington Onlus, ha raccolto il parere di oltre 160 persone direttamente interessate..
A seguire, la tavola rotonda "Una rete per l’Huntington multidisciplinare e multi-attore, approcci fondamentali per la presa in carico del malato e della sua famiglia".
Dialogheranno insieme professionisti, rappresentanti dell’associazionismo, dei servizi e delle istituzioni, malati e famigliari, come indicato nella locandina.
L’evento – che ha ottenuto il patrocinio di Comune, ASST, Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Lecco, Ordine degli Psicologi della Lombardia, Fondazione Telethon, Omar e Alleanza Malattie Rare - avrà inizio alle 9.30 per terminare alle 13.00 con un rinfresco. L’ingresso è libero e gratuito. Per ragioni organizzative è necessario segnalare la presenza a questo link.
La malattia di Huntington è una patologia ereditaria degenerativa del Sistema Nervoso Centrale che determina la distruzione dei neuroni dei gangli della base e della corteccia, aree cerebrali che controllano il movimento e le funzioni cognitive superiori. È inserita nell’elenco delle malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità: il codice identificativo è RF00 80.
L’esordio avviene, di solito, tra i 30 e i 50 anni. Il decorso invalidante è lentamente progressivo e fatale dopo 16-20 anni di malattia: clinicamente è caratterizzata da movimenti involontari patologici, gravi alterazioni del comportamento e deterioramento cognitivo. Ad oggi, non vi sono farmaci in grado di prevenire, bloccare o rallentare la progressione della malattia: le sostanze attualmente disponibili, benché utili, hanno solo un effetto sintomatico.
L’ereditarietà è autosomico-dominante e la trasmissione del gene è indipendente dal sesso: ciò significa che ciascun figlio ha il 50% di possibilità di ereditare il gene mutato.
L’Huntington è un secondo nome che il destino attribuisce alla persona: un’eredità familiare che l’accompagna e diventa parte integrante della sua identità. Grazie alla scoperta del gene, la cui mutazione causa la malattia, è possibile individuare tramite test genetico, definito predittivo, chi ne è portatore e manifesterà inevitabilmente la sintomatologia: al contrario, chi non è portatore non avrà né trasmetterà la malattia.
L’Huntington è un fatto sociale. I bisogni sono molteplici, ne sono portatori i malati come i familiari e i caregiver e mutano nel lungo decorso che caratterizza la malattia: bisogni psicologici, sanitari, sociali-relazionali, assistenziali, materiali. E poi in sottofondo: lo stigma e la vergogna, il silenzio e la negazione con cui le famiglie ancora oggi convivono.
L’incontro, rivolto alle famiglie, ai professionisti e ai rappresentanti dei servizi e delle istituzioni, ma aperto anche al territorio, ha l’obiettivo di alimentare una rete che possa prendersi cura, in attesa di una cura, nel solco di quanto riportato anche nella Carta dei diritti della malattia di Huntington: “il diritto all’accoglienza, all’ascolto, all’informazione, al supporto multi professionale dei malati, dei figli e familiari tutti, in merito alle caratteristiche e conseguenze della malattia in tutte le sue fasi”.
Dopo i saluti istituzionali, verrà condiviso un videomessaggio del Ministro per le disabilità, On. Alessandra Locatelli.
A seguire, un primo momento sarà dedicato alla presentazione della ricerca sulle esperienze e i bisogni della comunità Huntington in Italia, a cura di Claudia Villa, Coordinatrice italiana Moving Forward – EHA, che spiega: “Crediamo che il primo passo sia ascoltare le storie di ciascuno e costruire relazioni, far capire che nessuno è solo, che chi è interessato da questa malattia può contare sull’aiuto di ciascuno di noi, che è decisivo condividere e far emergere casi ancora sommersi per timori emotivi”.
La ricerca, ideata e realizzata nell’ambito del progetto europeo EHA Moving Forward con la collaborazione dell’associazione Huntington Onlus, ha raccolto il parere di oltre 160 persone direttamente interessate..
A seguire, la tavola rotonda "Una rete per l’Huntington multidisciplinare e multi-attore, approcci fondamentali per la presa in carico del malato e della sua famiglia".
Dialogheranno insieme professionisti, rappresentanti dell’associazionismo, dei servizi e delle istituzioni, malati e famigliari, come indicato nella locandina.
La malattia di Huntington è una patologia ereditaria degenerativa del Sistema Nervoso Centrale che determina la distruzione dei neuroni dei gangli della base e della corteccia, aree cerebrali che controllano il movimento e le funzioni cognitive superiori. È inserita nell’elenco delle malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità: il codice identificativo è RF00 80.
L’esordio avviene, di solito, tra i 30 e i 50 anni. Il decorso invalidante è lentamente progressivo e fatale dopo 16-20 anni di malattia: clinicamente è caratterizzata da movimenti involontari patologici, gravi alterazioni del comportamento e deterioramento cognitivo. Ad oggi, non vi sono farmaci in grado di prevenire, bloccare o rallentare la progressione della malattia: le sostanze attualmente disponibili, benché utili, hanno solo un effetto sintomatico.
L’ereditarietà è autosomico-dominante e la trasmissione del gene è indipendente dal sesso: ciò significa che ciascun figlio ha il 50% di possibilità di ereditare il gene mutato.
L’Huntington è un secondo nome che il destino attribuisce alla persona: un’eredità familiare che l’accompagna e diventa parte integrante della sua identità. Grazie alla scoperta del gene, la cui mutazione causa la malattia, è possibile individuare tramite test genetico, definito predittivo, chi ne è portatore e manifesterà inevitabilmente la sintomatologia: al contrario, chi non è portatore non avrà né trasmetterà la malattia.
L’Huntington è un fatto sociale. I bisogni sono molteplici, ne sono portatori i malati come i familiari e i caregiver e mutano nel lungo decorso che caratterizza la malattia: bisogni psicologici, sanitari, sociali-relazionali, assistenziali, materiali. E poi in sottofondo: lo stigma e la vergogna, il silenzio e la negazione con cui le famiglie ancora oggi convivono.
Ecco come si presenta l'Associazione.
PRENDERSI CURA È NEL NOSTRO DNA. Con questa volontà abbiamo dato vita nel 2018 all’Associazione HUNTINGTON La rete italiana della malattia di Huntington, nata dalla fusione con AICH Milano Onlus, storica realtà milanese che aveva mosso i suoi primi passi negli anni settanta.
Un progetto condiviso: unire le forze per moltiplicare le energie sul territorio, per la costruzione e l’alimentazione di una rete che possa essere risorsa, vicinanza, per tutte le persone coinvolte dalla malattia quali famiglie Huntington, professionisti della ricerca, della cura e dell’assistenza, istituzioni. Siamo inoltre impegnati per far conoscere una malattia poco conosciuta: crediamo infatti nell’importanza di una “collettività solidale e inclusiva, in cui… gli attori sociali tutti, assumono e promuovono consapevolezza della malattia dei suoi bisogni e dei suoi diritti”.
Eroghiamo servizi gratuiti quali sostegno psicologico individuale, gruppi di supporto, sportelli di orientamento socio-sanitario e legale.
Date evento
sabato, 28 marzo 2026