Calolzio: Achille ha una malattia che colpisce un bimbo ogni 5 milioni, l'appello dei genitori per sperare di portare luce nei suoi occhi
Achille con la sua mamma
Hanno bisogno di aggrapparsi a quella speranza. Anche se costosissima. Per questo Sara Rusconi e Simone Losa, due giovani residenti a Calolziocorte, mamma e papà del piccolo Achille, si appellano a chiunque possa sostenerli. Anche con poco. Perché ogni goccia sarà essenziale per portare il bambino, nato solo lo scorso primo marzo, oltreoceano. Non c'è tempo da perdere, perché, anche sono solo passati pochi mesi dalla venuta al mondo del piccolino - “il giorno più bello della nostra vita” - il suo futuro potrebbe dipendere da quel vero e proprio "viaggio della speranza" che i suoi genitori stanno organizzando.
Achille ad oggi è completamente cieco. Ma il suo problema non è solo la mancanza della vista, riscontrata già una settimana dopo la nascita, durante un normale controllo in ospedale, quando sono iniziati a emergere le prime affisaglie, in un bebè all'apparenza sanissimo, tanto che dopo aver emesso il suo primo vagito, sembrava già affamato, desideroso di attaccarsi al seno della mamma, curioso rispetto al mondo secondo le aspettative di mamma e papà. “Per mesi, aspettandolo, abbiamo immaginato per lui una vita piena di bei momenti, di felicità e di conquiste”. La prima doccia fredda durante la visita ordinaria, con la conferma poi della malformazione della retina in entrambi gli occhi che arriva dopo un'ecografia oculare fatta l'indomani a Milano. La causa viene diagnosticata all'Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negar, uno dei centri oftalmici di eccellenza a livello italiano ed europeo: Achille viene sottoposto ad una visita approfondita in sedazione per valutare la possibilità di essere operato e recuperare parte della vista – o comunque la percezione della luce – ma anche da qui, purtroppo, non arrivano per Sara (originaria di Bellano) e Simone buone notizie. Anzi. “La situazione della retina è complicata e dovuta sicuramente ad una anomalia genetica, quasi certamente Malattia di Norrie e non hanno la possibilità di intervenire chirurgicamente”: questo il responso, nelle parole dei genitori. Un verdetto atroce. Si tratta infatti di una patologia generica ultra rata che colpisce inizialmente solo gli occhi, ma spesso porta ulteriori complicanze. Le principali sono: la perdita dell’udito nel corso dell’infanzia (a partire da 5 anni di età) fino alla completa sordità, importanti difficoltà nello sviluppo cognitivo, autismo. “La sensazione è quella di vivere in un incubo. Malattia di Norrie. Come può avere una malattia così rara da manifestarsi in qualcosa come uno su 5 milioni di bambini nati? Il nostro bambino è cieco, ci hanno detto che non si può fare nulla per la sua vista, ma la cosa che più ci spaventa è che dopo gli infiniti sforzi ed ostacoli che nella sua infanzia dovrà superare, un giorno si svegli e ci dica 'mamma, papà, non riesco a sentirvi tanto bene'. Abbiamo paura che il suo udito si possa spegnere piano piano ed inesorabilmente, lasciandolo senza il più prezioso collegamento che gli rimane con il mondo esterno” spiegano Sara e Simone, che in queste settimane si sono attivati, arrivando, tramite un conoscente, a “conoscere” il dottor Antonio Capone, chirurgo statunitense specializzato in interventi chirurgici vitreo-retinici pediatrici.
Dopo essersi messi in contatto con lui alla coppia viene comunicato che questo tipo di operazioni è complicato ma bisogna agire entro i primi 6/7 mesi di età del bambino per poter recuperare almeno il 50% della percezione della luce su almeno uno dei due occhi di Achille.
“Può sembrare poco, ma per un bimbo cieco dalla nascita la percezione della luce è letteralmente oro: non solo Achille sarebbe in grado di adattarsi meglio al mondo esterno, ma soprattutto tale miglioramento darebbe modo al cervello di continuare a sviluppare la capacità di ricevere e processare le informazioni dagli occhi - dicono mamma e papà – In questo modo per Achille continuerebbe ad esserci speranza perché lo renderebbe pronto a ricevere futuri trattamenti, se e quando saranno disponibili, che potrebbero migliorare ulteriormente la sua condizione o addirittura ridargli al vista”. Gli interventi chirurgici devono essere effettuati a Detroit, in Michigan. Hanno dei costi molti elevati, centinaia di migliaia di euro, totalmente a carico del paziente, come pure la visita con il dottor Capone che, dall'inizio della pandemia, ha smesso di spostarsi in altre sedi per valutare i singoli casi.
I coniugi Losa non vogliono però rinunciare: l'auspicio è che la vita del loro figlioletto, partita in salita, possa almeno “spianare”. Per questo Sara e Simone hanno lanciato una raccolta fondi (PER CONTRIBUIRE CLICCA QUI) per sostenere le spese per le cure di Achille. Per permettergli di volare in America, riaccendendo così perlomeno la speranza di rischiare il buio nei suoi occhi.
Moira Acquistapace