Tracce Libere/7: 'la disabilità è un modo di affrontare la vita'. Parola di Silvia Schenatti

“Ero in compagnia del mio ragazzo, eravamo adolescenti. Ci si avvicinano due donne e immediatamente, rivolgendosi a lui, commentano: ‘che carina, come si chiama?’. Trovandoci davanti all’ennesimo pregiudizio (perché non rivolgersi direttamente a me?), entriamo in azione. […] Appena le due signore iniziano a guardarmi con aria di pena, il ragazzo, dietro di loro, inizia a farmi le facce e io, ovviamente, scoppio in una risata inarrestabile. Perplesse e imbarazzate, le sconosciute si rivolgono al ragazzo, chiedendo tacite spiegazioni. Lui, a quel punto, racconta loro che capisco poco e che passo le mie giornate a ridere. Loro mi salutano con compassione e io vado avanti a ridere… tanto so fare solo quello!”

A parlare (o meglio, a scrivere) è Silvia Schenatti. L’episodio è tratto dal suo blog Parole, al limite, uno spazio autobiografico e, insieme, “etnografico”, in cui Silvia parte dalla propria disabilità per osservare sé stessa e gli altri, la società e la vita quotidiana. Un luogo in cui esplora le potenzialità e i limiti del linguaggio, ma anche tutto ciò che le parole possono rivelare di chi le pronuncia.

Il nome non è casuale: le parole – che con quelle due sconosciute per strada ha finto di non saper pronunciare – sono in realtà l’arma più sincera, profonda e tagliente di Silvia, il filo conduttore del suo blog, la materia prima della sua professione (e anche della “seconda professione”, di cui vi parleremo dopo). Soprattutto, sono lo strumento con cui Silvia interpreta ciò che le accade: osserva il mondo attraverso il linguaggio, ne interroga le formule e ne smonta i pregiudizi. Per questo saranno proprio le parole a guidare il nostro racconto.
Tetraparesi-spastico-distonica.
La nostra prima parola è, in realtà, un intreccio di termini, complesso da pronunciare quanto da comprendere. Indica una condizione neurologica che coinvolge tutti e quattro gli arti, causando rigidità muscolare e difficoltà nel controllo dei movimenti. Oggi questa definizione sembra inseparabile dalla storia di Silvia. Eppure, all’inizio, nessuno sapeva ancora darle un nome.
Silvia nasce nel 1992. A soli sei mesi i genitori si accorgono che non riesce a sostenere correttamente la testa e decidono di sottoporla ad alcune visite neuropsichiatriche. Il primo verdetto, errato, parla di stato vegetativo.

Ma se il corpo a volte non risponde ai suoi comandi, la mente non l’ha mai tradita. Silvia non presenta alcuna disabilità intellettiva. Serviranno però alcuni anni prima che la sua condizione venga riconosciuta.
“Io ero questa difficile combinazione di parole. Niente di più. A seguito di complicanze durante il parto, aree del mio cervello non si misero mai in funzione, non nutrite da sufficiente ossigeno. La mia “battaglia” è durata sette minuti; ben 420 secondi. Lunghi secondi di apnea, dove il mondo sembrava sfuggirmi di mano. Anzi, proprio perché non ancora sperimentato, sembrava respingermi” racconta al suo pubblico online, specificando come quando si tratta di disabilità “per vincere non serve combattere, serve resistere”.

Silvia della resistenza, e insieme della caparbietà, ha fatto una risorsa potentissima.
Quelli della scuola (pubblica, che lei frequenta seguendo lo stesso programma dei suoi compagni) sono anni pieni, attraversati da una fame di esperienze che la spinge a sperimentare attività molto diverse tra loro: i campionati di orienteering, l’equitazione, lo sci, il nuoto, la pallavolo, la danza latino-americana e le lezioni di batteria. A queste si aggiunge una passione incrollabile per l’Inter, trasmessa dal padre e coltivata insieme a lui.

“Certo, sarebbe riduttivo, e anche un po’ banale, raccontare che nonostante la disabilità ci si possa divertire” spiega nero su bianco. “Una vita in sedia a rotelle, o accompagnata da qualsiasi altro handicap, non spegne il sorriso. A inevitabili momenti di sconforto, si alternano sprazzi di allegria. Un saliscendi che caratterizza l’esistenza di chiunque. La vera rivoluzione, almeno per me, è giunta nel momento in cui ho compreso che ci si può divertire attraverso la disabilità”.
A Silvia avevano detto che non avrebbe mai camminato: oggi una delle sue più grandi passioni la porta sui sentieri di montagna, dove affronta lunghe passeggiate.

In quegli stessi anni comincia a prendere forma anche la sua fascinazione per le parole: per il loro significato, per il peso che possono assumere e per il ruolo che svolgono nei diversi ambiti della vita quotidiana. Tra questi ce n’è uno che la conquista fin dai tempi del liceo. È un universo nel quale il linguaggio è tanto preciso e codificato da attribuire ai termini significati talvolta lontani da quelli comuni. Un mondo in cui una parola come “ovvero”, che nella quotidianità significa “cioè”, può assumere invece il valore di “oppure”.
Diritto.
La seconda parola chiave della nostra storia è la disciplina a cui Silvia si appassionerà a tal punto da iscriversi alla facoltà di giurisprudenza, dato che – come ci racconta – sentiva di avere la forma mentis adatta a quella professione: un connubio tra l’empatia necessaria alla relazione umana e il rigore oggettivo di articoli, commi e leggi.

Forse è proprio il diritto a offrirle il terreno ideale su cui coltivare la sua curiosità per il linguaggio. In poche altre discipline, infatti, il potere delle parole appare con altrettanta evidenza: una formula, un termine o una definizione possono cambiare non soltanto il modo in cui descriviamo le cose, ma anche le loro conseguenze concrete.
“Osservo i cosiddetti ‘normodotati’, finendo inevitabilmente per paragonarmi a loro; quasi mai per invidia, spesso per curiosità. Forse è grazie a questo metro di paragone che ho capito il vero significato di ‘disabilità’. A mio parere, è fuorviante ridurla a un handicap, una menomazione, una difficoltà. La disabilità è un modo di esistere, di affrontare la vita, non per forza in un’accezione negativa”
A Silvia avevano detto che non avrebbe mai potuto parlare: oggi Silvia è un’avvocata penalista e ha già in programma un trasloco, per trasferirsi ancora più vicino al suo studio.

È però durante gli anni di preparazione al concorso in magistratura che emerge un nuovo interesse. Tra una sessione di studio e l’altra, Silvia comincia a mettere nero su bianco la bozza di un libro: L’inferno dentro ai suoi occhi, un thriller psicologico che riuscirà successivamente a pubblicare.
Scrittura.
Fino a quel momento strumento di studio e di lavoro, essa diventa anche uno spazio creativo. Un altro modo per dare forma ai pensieri, esplorare la realtà e raccontare storie.
Sarà in quella fase della sua vita, nel 2023, che nascerà il blog “Parole, al limite”, e, con esso, le rubriche che lo accompagnano. Tra queste c’è Il sesto senso, in cui Silvia racconta viaggi ed esperienze affidandosi, di volta in volta, a uno dei cinque sensi. Un tentativo di sottrarre il racconto al predominio dello sguardo e di restituire spazio a tutte le altre possibilità con cui possiamo percepire il mondo. “Penso che spesso diamo eccessiva importanza alla vista” ci ha raccontato, quando ci siamo incontrate. “Se ti chiedo come è andata una cosa tendo a dirti quello che ho visto, ma per comprendere il mondo abbiamo un potenziale enorme che può essere raccontato in moltissimi altri modi, ad esempio attraverso l’udito o il tatto”. Da questa rubrica nasce nel 2024 la sua seconda pubblicazione, una raccolta di racconti brevi intitolata Gocce d’inchiostro.
A Silvia avevano detto che non avrebbe mai imparato a leggere: lo scorso anno ha pubblicato il suo terzo libro, Il gelsomino di Sarajevo, e tra i suoi piani c’è già la scrittura del quarto, probabilmente ambientato a Lecco.

“Convivere giorno per giorno con la disabilità motoria di cui sono affetta mostra una duplice faccia: è estenuante da un lato; è magico dall’altro. Per me, anzi per il mio corpo, un giorno non è mai uguale all’altro. Letteralmente. A volte mi sveglio la mattina e riesco a fare cose che la sera prima non riuscivo a fare. Oppure mi alzo il giorno dopo e fatico a fare qualcosa che per mesi ho sempre fatto in automatico. Un moto perpetuo di alta e bassa marea. Il maremoto che è la disabilità forse è il tratto che più mi affascina: l’oggi non è mai uguale al domani. Non posso farci niente, se non vivere questo mistero”.

A Silvia avevano detto che, per tutta la vita, avrebbe coinciso con la sua tetraparesi-spastico-distonica: tra tutte le parole che si possono spendere su di lei, questa è probabilmente la meno interessante.