Lecco: per il suo 1° compleanno la piccola Onda alimenta la speranza per il suo amico Tommi, 'esplosione di solidarietà'
“C’è stata una vera esplosione di solidarietà”. Ripensando a quanto accaduto nelle ultime settimane, Silvia Valsecchi non nasconde il suo stupore e la sua felicità. La storia che ci ha raccontato, del resto, è una di quelle storie intrise di una speranza che riempie il cuore. Le protagoniste sono due giovani famiglie: quella di Silvia, formata da suo marito Nicolò Sala e dalla loro piccola Onda, e quella di Umberto Dolcini, a sua volta composta dalla moglie Martina e dal loro piccolo Tommaso. Silvia e Umberto sono amici dai tempi della prima liceo, un’amicizia forte di quelle che ti rimangono per la vita. “Anche Tommaso e Onda sono molto amici. Onda ha quattro mesi esatti in meno di Tommaso” ha sottolineato Silvia. Tommi è affetto da una malattia genetica rarissima. “Con Umberto e Martina siamo veramente molto amici e questo ci consente di vedere ogni giorno gli sforzi che devono fare per rispondere ai bisogni del proprio figlio. Chi non ha un’esperienza diretta della disabilità non si immagina minimamente quali sono i problemi che due genitori di un bambino disabile devono affrontare. Quando guardo mia figlia e vedo che sta bene mi rendo conto di essere veramente fortunata. Penso che sia un dovere morale dare un sostegno a chi non è nella stessa situazione”.
Uno “tsunami”, idealmente partita proprio da Onda che “firma” il messaggio usato per spiegare la raccolta fondi, di solidarietà ha investito Umberto, Martina e Tommaso. Una solidarietà e un impegno che loro sono determinati ad utilizzare nel migliore dei modi. “Con il ricavato della raccolta fondi intendiamo aprire un’associazione. Il suo scopo sarà quello di aiutare quanto più possibile tutte quelle famiglie della zona che si trovano in una situazione simile alla nostra, a prescindere da quale sia la sindrome o la mutazione genetica del loro figlio” ha raccontato Umberto Dolcini, papà del piccolo Tommi. “L’altro obiettivo che ci proponiamo di raggiungere con l’associazione è quello di fare rete. È la medesima ragione per cui abbiamo aperto il profilo Instagram. Sappiamo che nei dintorni di Lecco ci sono tre o quattro famiglie che stanno attraversando situazioni simili. Siamo in contatto con alcuni di loro ma anche con altre famiglie in giro per l’Italia. Ci aiutiamo a vicenda, ci scambiamo consigli e informazioni”. Unire le forze e non sentirsi soli aiuta tanto, soprattutto quando il proprio figlio ha una mutazione genetica del recettore neurologico Gabrb3. In Italia ci sono 4 casi di bambini affetti da questa malattia, in tutto il mondo circa un centinaio. “Per quanto sia piccolo, nostro figlio prende tutti i giorni più volte al giorno tre diversi farmaci per tenere a bada l’epilessia. Fa fatica a gestire la deglutizione, è alimentato attraverso la PEG. Non cammina e il controllo del capo è difficoltoso, i gesti sono spesso involontari” ha spiegato Umberto. “Noi non perderemo mai le speranze e continueremo a supportarlo il più possibile per fargli esprimere al massimo il suo potenziale. Abbiamo preso consapevolezza del percorso che dobbiamo affrontare e abbiamo deciso di affrontarlo con il sorriso. Trovare persone con cui condividere questo sforzo, farsi aiutare è fondamentale”. Parole che nella loro semplicità nascondono una grande determinazione e voglia di lottare per il proprio bambino. La raccolta fondi a sostegno dell’impegno di Umberto e Martina per il loro piccolo figlio Tommy continua: QUI il link per contribuire.
Per chi volesse seguire la loro vicenda, invece, il profilo Instagram è @datti_un_tono
“Siamo in contatto con un ricercatore di Genova che sta conducendo una ricerca su una mutazione genetica molto simile a quella di Tommaso. Se i primi risultati saranno incoraggianti, parte dei fondi raccolti andrà lì” ha concluso Umberto. La speranza è che anche questa volta possa trionfare la scienza. Così che Tommaso possa avere quel futuro radioso che merita e per cui i suoi giovani genitori si stanno impegnando con tutto il loro amore.
A.Bes.